Bebê com doença degenerativa recebe primeira dose de medicamento de R$ 365 mil

Theodoro Vidal Borges, de pouco mais de um ano, recebeu a primeira dose do medicamento Spinraza, que custa R$ 365 mil cada dose, na manhã desta quinta-feira (10), na Santa Casa da Capital.

O pequeno Theo foi diagnosticado com uma doença degenerativa rara chamada Amiotrofia Espinhal tipo 1, o mais grave que afeta os neurônios motores e o sistema respiratório.

Theo conseguiu o remédio na justiça. Cada dose do medicamento custa R$ 365 mil, totalizando cerca de R$ 2,5 milhões até o final do tratamento. O pequeno é a primeira criança em Mato Grosso do Sul a usar o tratamento.

Luta desde os primeiros meses

O bebê ficou primeiramente internado na Santa Casa de Campo Grande aos seis meses de vida. Foram três meses e vinte e um dias que Theo e sua mãe, Lanubia Vidal Rodrigues, moraram no hospital, pois para ir para casa, Theo precisava do aparelho respirador chamado Bipap que sustentaria sua vida. “Foi uma grande vitória quando conseguimos o aparelho e fomos para casa. O que mais queria era que ele voltasse para perto do irmão e do pai. Ele merecia isso”, disse Lanubia.

A médica responsável pelo procedimento foi a neuropediatra, Dra. Andrea Weinman. A doutora contou que, para a aplicação da medicação, teve que frequentar um curso em São Paulo que lhe garantiu realizar o procedimento da forma mais segura possível. “É um curso que reúne estudiosos da doença vindos de várias partes do mundo. Especialistas que trazem suas experiências para nos ajudar a combatê-la. Mostraram que com o tratamento a criança pode ter sim uma melhor qualidade de vida. O Theo será nosso primeiro paciente aqui no Estado a passar pelo tratamento e a expectativa é que a evolução dele com a medicação seja a melhor possível”, explicou.

O remédio é aplicado por meio de uma injeção intratecal, administrada na região lombar, via punção, indo diretamente ao sistema nervoso central. O Spinraza é injetado no líquido cefalorraquidiano que circula pela coluna vertebral e cérebro. É dessa forma que a medicação atinge diretamente o sistema nervoso central que é o principal afetado pela atrofia muscular espinhal.

Primeiramente, serão administradas quatro doses da medicação, sendo a segunda daqui a 14 dias. A partir daí, espera-se mais 14 dias para a terceira aplicação e a última, acontece em um intervalo de 30 dias após. Depois desse processo, as doses são de manutenção, aplicadas de quatro em quatro meses. “Essa medicação irá agir no gene SMN 2 do Theo, fazendo com que ele produza uma proteína capaz de melhorar seu estado de saúde e sua qualidade de vida. Em todas as aplicações ele será internado. A equipe de fisioterapia do hospital fará uma escala de evolução que ainda não está traduzida para o português, mas conseguimos contatos com profissionais de outros países que estão nos dando suporte nesse sentido. Com essa escala é possível verificar o nível de efeito que a medicação está proporcionando ao paciente. Aproveito para agradecer toda a equipe multiprofissional do hospital que está se empenhando em ajudar o Theo nesta luta ”, agradece a médica.

Para Lanubia, seu filho ganhou a chance de ter uma vida melhor. “É como se fosse um renascimento. Hoje vivo esse sonho e a esperança de, em breve, ver o Theo ganhando movimento, conseguindo se alimentar e respirar sozinho. O nosso caminho ainda é muito longo, mas continuo com a fé de sempre para que tudo corra bem. Estou muito emocionada de saber que meu filho está tendo a chance de ter uma qualidade de vida melhor”, finalizou.

AME tipo 1

AME tipo I é uma doença neuro-degenerativa, desencadeada pela perda progressiva dos neurônios motores da medula espinhal, sem comprometimento cognitivo. Clinicamente, caracteriza-se por fraqueza muscular progressiva, com início no primeiro semestre de vida da criança, bloqueando o desenvolvimento motor global e culminando com a falência da musculatura da deglutição e respiratória, associada à insuficiência respiratória grave, provocando parada cardiorrespiratória e morte.

O manejo da doença é feito por meio de cuidados paliativos como o uso de traqueostomia ou Bipap e a alimentação é feita por meio de sonda gástrica, além de reabilitação com fisioterapia respiratória, motora, fonoaudiologia, terapia ocupacional.

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